孩子出生没几天发现先天性脊柱脊膜彭出，做了手术，但是这是先天性畸形缺陷，不能治愈，但手术后也有可能不会在犯，因为神经修复不了。也有可能后期发育在要手术，有可能以后会影响下肢肌肉萎缩，大小便失禁等等。心里好苦恼，怕孩子后期会这样，孩子受罪。
不知道该怎么办了？
不知道该怎么办了？
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孕期没做检查吗？
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swullingNov 5, 2020 via iPhone
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哎，作为一个爸爸，能够理解。
保持希望，绝不放弃吧！祝事情往好的方向发展 |
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kop1989Nov 5, 2020
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确实会很让人揪心。
谨遵医嘱吧，加油。 |
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Lily0756Nov 5, 2020
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控制好担忧未来的情绪，处理好当下的问题，配合医生治疗，祝好
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bellchuNov 5, 2020
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大人只能受累一点了，尽力在心理上让孩子形成一个大格局的人生观，不要特殊对待孩子。只有在家人不特殊对待孩子的前提下，孩子才不会太在意外人的特殊对待。
我以前义务教过一个重度败血和小儿麻痹的男孩儿，后来他又因为输血染上了艾滋，不过他心理上不糟践自己，现在也算是有自己的固定收入和比较广的朋友圈子。 |
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xishijtNov 5, 2020
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这种问题很难办了.孩子长大也是遭罪.会有多少白眼
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mumblerNov 5, 2020 via Android
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但行好事，莫问前程
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AngryPandaNov 5, 2020
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产检没有认真对待吗？
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AngryPandaNov 5, 2020
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我也刚生了二胎女儿，孩子刚满月。宝宝既然来了，就一定要坚持善待他。哪怕拼尽全力。
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@AngryPanda 没有检查出来 因为有的是隐性的
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AngryPandaNov 5, 2020
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@goomoo 这种情况，既成事实，那就在自己的能力范围内，给他最好的医疗条件，帮助他尽可能的像完全健康的人一样。去最好的医院，找最权威的医生看病。也许情况没你想的那么糟糕呢。
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@alphadog619 不了解这个病，不过有的先天性是检查不出来的，一般的产检只是过滤出概率大的杀伤性强的，部分发病概率 0.1%这些的真检查不出来，孕期没体现，就算做 dna 筛查（ 6k+一般人也不会去做）也不一定能检查出来。
@goomoo 加油，爸爸 |
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@tremblingblue 爸爸 => 做爸爸的
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自动当了爸爸后，特别能理解这种心情。我小孩子出生后，由于医院的疏忽，出生第四天黄疸值高到 25，说可能损伤到大脑，影响孩子发育，甚至可能导致脑瘫。那一段时间心情特别烦躁，好像整个世界都和自己过不去。后面静下心来想，小孩需要我，家庭需要我，不能这样让自己低落下去。自从小孩出院后，一直在做评估和康复，现在小孩快 7 个月了，没有感觉到有什么异常。要相信孩子，婴儿时期的修复能力很强的。加油，陌生人。
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看了大家的回复，好暖心，谢谢大家。我会做一个好爸爸的。
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AngryPandaNov 5, 2020 via Android
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@dasenlin163 黄疸我都没在意，原来危害这么大
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AngryPandaNov 5, 2020 via Android
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@goomoo 加油
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qwerrewtNov 5, 2020
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我搜了下，这病概率不算低的，可以找些同类群加进去问问，找个靠谱的专家做手术。
另外问问，孕期的叶酸有每天吃吗？ |
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dasenlin163Nov 5, 2020
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@AngryPanda 一些病理性黄疸不注意的话，可能会引发胆红素脑病，也就是核黄疸。这是一个很严重的病，需要认真对待！
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AngryPandaNov 5, 2020
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@dasenlin163 现在满月了，黄疸快要没了
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davezeNov 5, 2020
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@dasenlin163 黄疸本身不可怕，但是不要拖，及时蓝光治疗几天基本就好了
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dasenlin163Nov 5, 2020
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@daveze 是的，大部分新生儿都有黄疸，及时处理，都不会有什么问题。我小孩出生第二天黄疸值 6，第三天 13，医生说达不到照蓝光的要求，就没有及时处理，第四天就飙到 25 了。当时就从妇产科医院紧急转院到浙江儿保了，又是使用球蛋白，又是要求换血（后面没换成），还给下了病危告知书，现在想起来，还觉得害怕。
在医院住了半个月，出院时做核磁共振和听力脑干听测试，结果都不好，听力有受损。后面查资料了解到，婴儿时期脑损伤，最先体现出来的就是听力。现在做康复训练，每个月去医院评估发育情况。 |
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NasirQNov 5, 2020
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加油，
建议查查该类疾病的国家重点医院问问相关大夫，而且一般这样的懂点医院专科都有病友群，加进去问问。 积极治疗的同时，作为父母和家里人一定要把乐观和开朗带给孩子。 ps. 我这楼里有个小孩子先天一只手臂畸形，但是每次坐电梯看到他爸爸妈妈带着她玩都很开心开朗，我们邻居也都会很有爱的和小孩子打招呼做游戏。----- 在出生的时候，小孩子只是运气差了那么一丢丢，就不要让他在成长的过程中再那么难过了。 |
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mario160825Nov 5, 2020
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去最好的医院，只能这样。有条件还是建议去北京看看，哪怕拿了治疗方案回家治疗呢。
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gkiwiNov 5, 2020
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特别能理解这种心情，孩子出生时候各种怕，也会预设一些糟糕的场景，最终的想法是无论什么场景给孩子一个更健康的心灵环境，这个才是最最重要的。
希望楼主小朋友赶紧好起来！ |
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LeyNov 5, 2020 via Android
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事实上很多问题都不是产检能发现的，这不一定是你们疏忽了什么。
加油！ |
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加油，特别能体会你的感受，尽力给孩子提供一个好的环境就好
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xinyewdzNov 5, 2020
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@dasenlin163 我家小孩刚出生十几天也是黄疸很严重，去医院检查后，医生说最严重的情况可能需要给孩子换血治疗，如果时间持续过长还会影响脑子发育。后来孩子在医院用紫外线照射，治疗一周痊愈了。治疗期间，各种胡思乱想和担心还得瞒着媳妇。现在孩子马上三岁了，从身体成长和智力情况，没有发现太大问题。
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MrStarkNov 5, 2020
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楼主加油！
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djoiwhudNov 5, 2020
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人生不如意十有八九。成熟的标志就是能够平和的面对不如意。
这事除了接受现实，另外能做的是去北京看权威的医院。 我现实中认识的人里面，有两个家庭小孩有先天性听觉障碍，两个家庭有自闭症孩子，还有一个有兔唇。 |
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213543143Nov 5, 2020
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加油
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supersadminNov 5, 2020
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加油加油，非常能理解你的心情。
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erlkingrui999Nov 5, 2020
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加油，祝好
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@jackrelative 谢谢🙏
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wxyoungNov 5, 2020
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加油祝好，我孩子明年 6 月份出生
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CitrullusNov 5, 2020
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加油，祝好
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1upNov 5, 2020
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爱她
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OthoNov 5, 2020
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去大医院权威医生看看吧
当了爸爸了，要坚强，加油！ |
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HenryWang0723Nov 5, 2020
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祝好！最重要的是，挺住！
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danhahahaNov 5, 2020
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最好是找双方父母，自己，一大家人，讨论下，有时候老人的建议比我们这些年轻人好
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ccomingNov 5, 2020
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抱抱 lz，加油。！
多给孩子爱吧，健康成长就行。 想想我自己，就左脚尾趾并趾，导致从来不穿人字拖，也不愿在人群面前赤脚，但我在家特喜欢赤脚的啊，FML 。 |
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jucelinNov 5, 2020
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楼主加油！
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misaka19000Nov 5, 2020
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可怕，不敢要小孩了
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wongyNov 5, 2020 via iPhone
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楼主加油！
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个人认为应该做的：
0. 积极治疗，趁现在还小，尽可能的找好大夫或者好的医疗条件治疗 1. 面对现实，如果真的以后有留下缺陷，那么孩子一定会受到一定程度的歧视，这是外部因素你基本不可控 2. 调整自己的心态，孩子知道自己有缺陷的情况下，父母对他的看法会对他造成很大的影响 3. 让他从小就要学会正确面对自己的缺陷，不能避而不谈，越避越坏事 4. 我们终归是局外人，给的意见有限，好好和家人规划一下孩子和家庭的未来，加油吧，没什么挺不过去的 |
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@AngryPanda 在家里可以观察宝宝的眼白, 眼白很白就基本没有黄疸了...
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An007Nov 5, 2020
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加油，祝好！
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Simle100Nov 5, 2020
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调整好心态，楼主加油。
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llllboyNov 5, 2020
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调整好心态，楼主加油。
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lizhesystemNov 5, 2020
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祝好。
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boyuanhaoNov 5, 2020
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哎，自从当了奶爸，就看不得这个 o(╥﹏╥)o.... 楼主加油，祝好！
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nobody123Nov 5, 2020
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照蓝光也要注意，很多这样损伤了视力的。
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toomwanNov 5, 2020
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唉。
楼主加油！ |
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komilesNov 5, 2020
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楼主加油！
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yolanNov 5, 2020
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楼主加油, 希望小孩康复
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js9527Nov 5, 2020 via iPhone
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不多说，自己心态放宽！有些事真的不是自己能决定的！你的任何决定都是能理解的
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xiaojiaokNov 5, 2020
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楼主加油
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opengpsNov 5, 2020 via Android
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没有选择的选择，楼主加油吧
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ivanyinNov 5, 2020
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加油，祝好
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cat9lifeNov 6, 2020
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看的很揪心。既来之则安之，加油。都会好起来的
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FelldeadbirdNov 6, 2020
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作为一个孩子的父亲，我为楼主孩子的遭遇感动悲伤。目前人类医疗水平还是太低了。我也不给楼主多少建议。只能对楼主说声：加油。
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lvzhiqiangNov 6, 2020
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@dasenlin163 黄疸值高，只要不是病理性就好，之前我儿子也是有点高，医院开了妈咪爱，吃了一个多星期，慢慢就降下来了。
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ShenZhenNov 6, 2020
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祝好 加油
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fengfisher3Nov 6, 2020
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@lvzhiqiang 就算什么都不吃，不是病理性的，一周左右都会降下来。
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96412hjNov 6, 2020
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脊柱炎？这个我哥好像是，这个听说是遗传的
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nokisubyeNov 6, 2020
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加油祝好！
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zarteNov 6, 2020
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各位积极治疗要有钱呀！！！不要脱离现实谈理想好吧。
祝好运能治好没后遗症。 要是有人道 xx 就好了，一定有人喷，但是对应婴儿来说没啥意识是没啥问题的，有问题的只有大人，就像葬礼要办的风光都是给活着的人看的。 |
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sjtiandeNov 6, 2020
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我们家宝宝 4 个来月, 都住了 2 次院，黄疸一次，这两天病毒感冒一次。宝宝还牛奶蛋白过敏。 养小孩太难了。看宝宝挂水心疼的一笔，我老婆生完孩子基本就没啥好的休息。有时候真后悔生宝宝。都想做丁克了
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sjtiandeNov 6, 2020
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@dasenlin163 换血 你们是严重溶血吗？ 我们宝宝也在儿保住院照的黄疸。出生有点溶血。医生当时还觉得宝宝基因又问题，吓死个人。还好检查过了一切正常
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leesymbolNov 6, 2020
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楼主加油!尽力给他最好的吧,但求问心无愧...
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dasenlin163Nov 6, 2020
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@sjtiande 不是溶血，就是病理性黄疸，黄疸值升的太快了，每一天都翻倍的往上升。小孩出生前几天是最脆弱的，血脑屏障还没有建立起来，这个时候如果黄疸高，就很容易损伤大脑。
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dasenlin163Nov 6, 2020
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@lvzhiqiang 有些能降下来，有些降不下来。我小孩吃的是茵栀黄，就是 TM 一泻药，搞的小孩出生第五天就便血。
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ByZHkc3Nov 6, 2020
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加油，我孩子中度自闭，这会儿两岁多快三岁了还不会开口说话，自玩自的。
揪心是当然的，身为父母自己不要带着有色眼镜对待他就好了，毕竟谁不爱自己的小天使呢。 祝好 |
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lvzhiqiangNov 9, 2020
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@ByZHkc3 平时会模仿大人、会听指令、主动去拿别人小朋友的东西吗？
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ByZHkc3Nov 9, 2020
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@lvzhiqiang 偶尔会模仿大人，但不听指令，倒是经常抢别的小朋友的东西
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