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今年 3 月底我爸说自己越来越瘦，食欲不行，然后让我们带到社区医院去检查，然后社区医院说这个病很麻烦，要去大医院才行，
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去了一个离家很近的三甲医院，住院几天，各种检查，最后检查出来是十二指肠肿瘤，然后又转到了华中比较靠前的 tz 大医院做手术，因为在网上搜了一下，这个肿瘤，切除后，手术愈后效果是很不错的，医生说的也是现在手术切除条件很不错，可能最多就是术后需要化疗几次，然后想着是大医院，比较放心，自己就没有太搜这些相关的内容。
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4 月份做了手术，术后 1 个半月出院了，有些发烧，去呼吸科各种检查，发现了有远处淋巴结转移，当时虽然觉得很危险，但是想着是淋巴结，而是十二指肠肿瘤也还好，就没太关注，
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因为之前一直瞒着我爸，说是良性肿瘤，6 月底需要开始化疗的时候，才告诉我爸他的情况，然后到肿瘤科，医生才告诉我们实际情况，说这个十二指肠肿瘤和胰腺癌是一样的，按目前情况可能就半年的样子，即使化疗情况良好，可能也就 2 年，当时根本接受不了，之前一直以为是可以治好的。
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很近之前就有买医疗保险，以为是有这个保障的，但是没想到在真的大病面前，根本没用。
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目前两次化疗后出现了脓毒症，可能真的不太久了。
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今天我女朋友跟我聊天的时候说我妈给她说她连我爸要在哪儿走？她都想好了，她说一定要让他在医院走，不要让他在家里走，他怕之后我害怕
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isRealLeven 1 day ago
很近之前买医疗险，根本没用。是因为什么？保险为什么不给报？
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Dispatcher 1 day ago  1
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90e OP 不是钱的问题，是这个病目前确实没有好的治疗方案，或者有些其他的治疗方案，也是实验性的，没通过药监局审批，也没办法报销。
@isRealLeven |
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ldx78203199 1 day ago 3
@isRealLeven 买之前都有，真有事了全是门槛
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SanjinGG 1 day ago via Android
@Dispatcher 已经出去了？
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fredweili 1 day ago
重疾险，加上储蓄，总之就是攒好钱，钱也解决不了，那就冷静对待
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9526666 1 day ago
第二步的时候，医生为什么这么乐观
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zuixinwenyue 1 day ago
总结：被医生坑了
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SenLief 1 day ago
你这个医院检查病理后没确认是早期还是中期吗？淋巴结转移应该都已经到中期了，这医院感觉很不负责任。
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changnet 1 day ago
没有做基因检测看看是否匹配靶向药么？有没有医保，有的话办门特有额外报销。如果你考虑实验性的方案，问一下医生有没有试验组可以进，那个药是免费的
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xooass 1 day ago
癌症转移 去美国也没啥好办法 跟是不是普通人没啥关系 有钱人也没多多少时间，多出的时间还是在身体痛苦中度过的
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sparrowMan 1 day ago
@90e #9 麻烦问一下 医疗险是什么原因/理由不进行赔付呢？我给 4 个老人也是买的医疗险 ，没有买重疾险
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90e OP @sparrowMan 没有不赔付啊，是正常赔付的，但是就是现有医疗科技治好的概率非常小，5 年生存率只有 3%-10%。
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niboy 1 day ago
不说癌症，脓毒症其实挺凶险的
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woshishui2022 1 day ago
别说父母了；就是我们自己，也很难全面体检。有时候真的是命
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erzhuyijian123 1 day ago
@90e 有钱人也一样，癌症就是看命。放平心态，家属尽力就行。其实建议手术之前多找几个头部医院的主任医师看看。感觉到奇怪的是，第一次咋没发现远端转移，一般来说应该是第一次检查的时候就在了。
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isRealLeven 1 day ago
@90e 还以为保险正常的报销都不给报呢。
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onionKnight888 1 day ago
？不懂 为什么要在医院走
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xing7673 1 day ago
@Dispatcher 额，润日本感觉也没啥好处
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wwww961h 1 day ago
节哀老哥，已经是没有办法了
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Fading2276 1 day ago
手术之前，绝对要慎重。
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Fading2276 1 day ago
@Fading2276 但凡手术，应该多找几家医院问问看，问问各家的意见。这类肿瘤，优先找中国抗癌协会的 XX 癌治疗指南和规范，自己先熟读了再说。
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sxm 1 day ago via Android 13
不要把医生想的太好，从最近 1 个多月的医生接触来看大多数也只是上班下班，不会为了某个病去想办法解决。
我姐 ttp 罕见病，本来血浆置换 6 次后都起效了，人也清醒了，被 ICU 医生输了冷沉淀最后恶化回到原点，但医生不承认冷沉淀导致，开始还以为是难治性 ttp 只好自费找医生开利妥昔单抗，因为这个药只是靶向血液内 B 细胞，相当疫苗接种的反向操作，之后骨髓里释放出来的 B 细胞就没有抗体记忆，哪知道血液科医生却加开了硼替佐米，这个药会导致骨髓抑制。 之后白细胞降到 1 以下，血小板也是 2 ，最后全身感染脓毒血症。也怪我也是相信医生，只把注意力放在利妥昔这个药上，没细查硼替佐米的不良反应，也只太注重血小板数值。事后看了 ttp 诊疗指南也提到不建议输冷沉淀，而硼替佐米也是在利妥昔治疗无效后再用。 |
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zpxshl 23h 31m ago via Android
@sxm 医生确实只是个职业，尤其这职业因为前期超高强度容易心理扭曲，医德不好保证。即使医德好专业性也不一定高。重要事情都是自己了解+网上了解医生口碑+多问几个医生，共同判断
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zowee 20h 38m ago
无常 没办法 我在德国生病了 每个月交一两百欧的保险 结果大部分还是要自费。。。
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huangzhiyia 20h 1m ago
不管什么职业都有优秀靠谱的，也有滥竽充数的，就比如程序员这个职业，遇到优秀的人和混吃等死的人就知道两者差距有多大，同样的医生也是如此，靠谱的医生比医院还重要。大平台也有一些混吃等死的，只不过比较少。
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vendettazhuang 16h 40m ago via Android
没办法，别看现在动不动说这个突破，那个新药牛逼，现代医学其实在艾滋病可以拖住，算个小进展，以后，很久没有什么让人放心的进展。心软的话，肿瘤就是财产回归社会器。如果患者本人想的开，那就家庭财富可以少回归社会一些。
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shawnsh 16h 16m ago via Android
是肿瘤，如果表现出来了，其实就迟了。除非是早期良性。很多人说保险，跟你说没用。保险是要赚钱的。除非你买很贵的保险，才有保你的可能。其他保险，就是巧妙的避开你得的病。总之，很麻烦。依靠别人很难。不如自己搞理财。没病就是养老保险，有病就是医药费了。化疗，靶向药很贵的，也只是延长生命，还难受。
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yoyoyoyolol 16h 2m ago via iPhone 2
我感觉你对这个事情也没上心，不负责任，现在 ai 这么发达随便一搜都知道大概情况，你是怎么得出“十二指肠肿瘤也还好”这种结论的
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aulayli 15h 58m ago
世事无常，生死有命没办法，楼主和家人要振作起来，多陪伴带着出去游玩游玩，可以让你父亲最后这段时间心情放松点。
缓解病痛的药品能用的都用上，尽量让病人少受罪。 中国人讲究落叶归根，真到最后一刻最好接回家里，在医院走太过凄凉。 |
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skinny 15h 43m ago 2
@yoyoyoyolol 可别 PUA 别人了，你这跟拿搜索引擎搜疾病哪哪都是绝症有什么区别
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90e OP @yoyoyoyolol 刷的短视频，问了一些患者家属，都是说术后良好，然后当时问的 ai 是蚂蚁阿福，给我的回复一直也是比较积极的，知道是胰腺癌后面换了 codex 问的病情，要靠谱太多了
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90e OP @aulayli 在医院陪护了一夜，脓毒症指标下降了一些，毕竟做了主病灶的切除手术，还是有一些希望能多活几年，想博一博吧，多活几年是几年，多活几天是几天，真等医生说什么都没用了，回家去吧，那时候再想落叶归根吧，到时候辞职陪我爸走完最后的时间。
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GeminiPro 15h 34m ago
大病挨上了，那就没办法了。
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wobuchiyu 15h 30m ago
@isRealLeven 报了 也留不住人
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wobuchiyu 15h 28m ago
所以 看病 得多去几个医院，如果所有医院诊断结果都一样。那就找个最出名的。之前看牙可太有体会了。也不能说庸医，只能说，就像程序员一样，能跑就行
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YYyoung 15h 19m ago
有的病确实当前可能没什么办法，我老丈人去年查出来白血病，中间化疗效果很好，一个月前严重复发，医生已经让回家了估计也就这几天的事了，唉，没什么办法
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xcodeghost 15h 12m ago 2
经常看论坛里看到问给父母买什么保险好，却重来不愿意带父母去三甲医院体检。
在国内做个胃肠镜、胸部 CT ，查个肝功能，就能排除前五名最高发的癌症了。 另外一般查出癌症，都要做 PET-CT ，看看有没有转移，不过看出来你有点不重视那个淋巴结转移。 |
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rsyjjsn 15h 2m ago
所以做手术和检测得多换几家医院 跨省的那种，每个人的水平还是有区别的
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Sezxy 15h 0m ago
这种病，有钱人也无力
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alw 14h 50m ago
1.一般是医生提前让回家的，在医院走很麻烦，你可以了解一下。你女朋友只能提建议，最终要问你爸妈的意见，决定权在他们。
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fe619742721 14h 47m ago
倒也不算被坑吧，这个病本身就很难，只能说医生前面草率地给了希望又让人失望了
想想前段时间高善文的案例 医疗面前不是人人平等，但对治不好的病来说，就是人人平等，有再多钱再有地位也没有办法 |
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eipi1 14h 45m ago
这样严重，做手术的时候没有提前通知吗？ 6 月才知道只能活 2 年，什么垃圾医生
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serviceootdshare 14h 36m ago
给父母买百万医疗保险是否比较靠谱?
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Arumoh 14h 35m ago
这种情况病人一般不是死于癌症，而是身体体质承受不住化疗，被化疗并发症杀死，想办法提升体质，补充营养，保证体质的情况下，才能依托化疗(临床)治愈癌症
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woodfizky 14h 35m ago 1
"这个肿瘤，切除后，手术愈后效果是很不错的，医生说的也是现在手术切除条件很不错，可能最多就是术后需要化疗几次，然后想着是大医院，比较放心，自己就没有太搜这些相关的内容。"
"术后 1 个半月出院了，有些发烧，去呼吸科各种检查，发现了有远处淋巴结转移，当时虽然觉得很危险，但是想着是淋巴结，而是十二指肠肿瘤也还好，就没太关注" 十二指肠腺癌，要看发现时间，比如说中期，手术切除后生存率是明显比胰腺癌要高的，但是生存率的反面，落在任何一个人和家庭身上，都是巨大的风险和痛苦。而且每个人的身体条件也是不一样的，你父亲多大年纪你好像没有描述。通常癌症治疗成功率也跟年龄有关系。 而且这是没有发现术后转移的情况。。术后发现又淋巴结转移了，你们不当回事，不去找医生复诊。。。大哥，这是癌，癌转移。。。你发现转移的时候不觉得心慌，没意识到严重性吗？ 你的描述里有太多的想当然了，各种"想着"没事，那最终没成功治疗好，这个"想着"不就是要负责任的吗？那不就是不够上心导致的吗？我说的不好听，但是这就是事实。 |
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Scarb 14h 25m ago
建议把 NCCN CSCO 两个指南最新的版本都看一遍。肿瘤病人自己要对自己负责，医生有这么多病人，不可能比你更了解你家人的完整情况。
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fengfisher3 14h 20m ago
“十二指肠肿瘤” 是罕见的癌症，治疗效果很差的。我同宗有个同学的老爸，也是一年多，人就没了。
在广州中山大学医院做了手术，也做了化疗，但还是没用，人财两空。 |
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90e OP @eipi1 给医生找补就是转移淋巴结现在检测手段，术前没办法检测出来，然后术中转移淋巴结较少的情况下，肉眼也大概率看不出来，只有术后病理才能分析出来，术后病理结果，只有一枚转移淋巴结癌细胞，但是没想到，能这么快远处转移。
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jplay 14h 18m ago 1
现在看个病还要提防董小姐
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90e OP @serviceootdshare 买了的，感觉甲状腺癌，乳腺癌这种还行，恢复概率很大，但是真的像晚期肺癌，胰腺癌，胃癌，肝癌那种，还是只能听天由命。
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woodfizky 14h 13m ago
@heyzi5 #57
反正我看 OP 的描述是很迷惑的。正常情况做检查的医生肯定跟原来治疗你癌症的医生不是同一个医生，而且 OP 说的因为发烧去呼吸科检查，发现的转移，那肯定原来主治癌症的医生是不知情的。 单从 OP 描述看我也看不懂到底是他带着病人回去找医生复诊就判断转移没啥事了，还是呼吸科的检查医生跟他说发现转移，然后他自己判断没啥事就没重视了。这个无论如何都是非常让人疑惑的。 很重要的事情：病人或者家属的病，去治病，第一负责人是自己而不是医生。医生不可能围着一个病人转，不可能在病人不去复诊的情况下还能对病人负责。 |
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Moofeng 14h 11m ago
你这个应对过程,我觉得有必要多说两句,也不是埋冤你,就当给其他人也提个醒
1.发现肿瘤的第一时间就要高度重视,关于肿瘤的大小、边缘形态、发展速度等等,这些信息都很重要,自己才是身体健康的第一责任人,不要完全依赖医生的说辞 2.发现有远处淋巴结转移,更要当心了,这应该算医学常识了,很多人包括我自己亲身经历癌症之前可能都没有意识到,癌症最怕的就是转移,淋巴往往是第一道核心方向.一旦什么某个部位的结节、肿瘤和淋巴同时出现异常,一定要往恶性肿瘤上联想,及时干预 3.医疗保险方面我以前也完全没关注过.经历过后真的感谢国家政策,仅仅是常规医保,就报销了很大比例,不再让高昂的医疗费用成为严重的负担.后来也简单了解了下百万医疗和重疾险什么的,其实有时候还挺有必要的,尤其现在很多癌症都年轻化了.之前病友群里有个人运气比较好,没买多久就检查出来了,直接到账 50 个 |
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90e OP @woodfizky 确实是啊，术前医生判断的也是早中期，然后切完后，医生说这个有点偏晚期了，但是这个时候是手术后恢复期，也不能做什么治疗，6 月可以进行化疗干预，又因为肺炎感染，耽误了大半个月，开始化疗已经是 6 月底，是在呼吸科发现远处转移已经是 6 月 10 号，然后转到同济的肿瘤科，直接就说远处转移不管其他情况直接就是晚期，人当时就吓懵了。这个时候才想起来仔细查资料。
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skylee6900 14h 9m ago 1
多大岁数了啊？
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hellhyzcy66 14h 7m ago
小病不用治,大病治不了,要不然有些人想向天再借五百年呢,这也是唯一公平的了.
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90e OP @woodfizky 从消化内科->肝胆胰外科->呼吸重症科->肿瘤科->感染科 在外科那边治疗的时间最久，花的时间最长，很相信他，但是他没有告知我们凶险程度(也可能他以为我们知道，所以没说很详细具体)，最后还是到肿瘤科医生这边说的最坏的结果。
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90e OP @skylee6900 上周末刚 60 岁，才刚能领退休金，
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90e OP @Moofeng 确诊直接到账的是重疾险，我买的是医疗险，真的是也没想到能得这么罕见的病。4 月 14 号做的手术，我爸因为术前就因为癌症导致的食欲不振瘦了十几斤，大手术又恢复特别慢，查到远处转移是 6 月 10 号，时间窗口期太短了。
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sunzhuo 13h 51m ago
楼主父亲是不是体检的时候是不是没做胃肠镜？
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woodfizky 13h 48m ago
@90e #65
你这个信息就说明，术前医生根据影像判断的是中早期，术后应该是根据切除肿瘤病理分析判断是偏晚期。 那确实比较麻烦。影像判断肯定是没有实际病理分析准确的，如果是中早期或者偏晚期，那转移风险在术前就已经有了，而且手术本身也会放大转移的风险。 但是这不是说有转移风险就不做手术了，不做手术的后果更坏。 然后#69 医生没有明确告知你们凶险程度这件事上，我是这么想的，这个情况如果病人家属不太懂癌症治疗这方面情况的话，医生大概率只会告诉你们后续要关注什么，告诉你们治疗方案，遇到什么情况要怎么做。 可能会不告诉你们最坏的后果，因为告诉你们，你们也不懂怎么治，最后还是听医生的。 但是有很多时候直接把最坏的后果告诉家属或者病人，会出现很多意料之外的情况，比如说突然不治了，或者让病人知道自己有大病了，对抗意志就下降了。 |
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90e OP @sunzhuo 去年 12 月份的时候就做了胃镜，但是没发现，报告写的十二指肠降部憩室，就没太当回事，3 月份的时候莫名其妙瘦很多，又去做胃镜取样做病理才发现的。
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dododook 13h 45m ago
无力。
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Moofeng 13h 40m ago
@90e 我当时遇到的情况有些类似吧,一个月内肿瘤从无到有涨到 1.6 公分,后来知道原因是 ki67 太高了,细胞增殖速度特别快,导致包括后续淋巴转移的速度也特别快.
第一次发现有肿块的时候去医院拍片子,看片子的医生还说大概率是良性的,没说后续应该做什么,就常规的先观察定期复查. 我是留意到拍片子的医生问话时觉得不对劲,她问什么时候发现的,我说刚发现,她说不可能,都长这么大了,肯定是很长时间了,但实际确实是刚发现. 看完片子我还是坚持立马做穿刺活检,这才确诊了恶性肿瘤.还好发现得早反应的快,只转移到淋巴,不然按这个增殖速度,真的是多拖一天就危险很多. 医生也会犯错,而且大多数时候医生看不到全貌,无论大病小病,生病这件事情,最终还是要自己多上心. |
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minghan0313 13h 24m ago
牛逼人对重大疾病也是无力的，楼主别太苛责自己了。
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winglight2016 13h 16m ago
@sxm #32 家属要这么专业吗？我没看懂到底是什么情况，就感觉自己不懂会被医生坑。。。
啥情况啊，看回复下来，各个都很专业的样子，没有专业知识都没法（被）看病了吗？我很忧虑以后生了病要怎么学习专业知识？ |
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legendBro 13h 14m ago
2026 年 5 月重庆公安局长张安疆因病去世，享年 55 岁。
2026 年 6 月中国侨联副主席连小敏病逝，享年 58 岁。 2026 年 7 月四川省公安厅长黄瑞雪突发疾病离世，享年 54 岁。 2026 年 7 月辽源市委书记沈德生突发疾病逝世，享年 56 岁。 |
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6581 13h 1m ago
@legendBro
2026 年 5 月，河北省一位农民安详离世，享年 98 岁。 2026 年 5 月，安徽省一位乡村教师因年老辞世，享年 96 岁。 2026 年 5 月，四川省一位木匠因年老离世，享年 101 岁。 2026 年 6 月，山东省一位渔民安详离世，享年 99 岁。 2026 年 6 月，河南省一位环卫工人因年老离世，享年 97 岁。 2026 年 7 月，江西省一位乡村医生辞世，享年 100 岁。 2026 年 7 月，广西壮族自治区一位果农安详离世，享年 103 岁。 2026 年 7 月，湖南省一位退休铁路工人因年老离世，享年 95 岁。 2026 年 7 月，云南省一位茶农辞世，享年 102 岁。 2026 年 7 月，福建省一位裁缝安详离世，享年 97 岁。 有意义吗 |
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woodfizky 12h 57m ago
@winglight2016 #79
现在 AI 已经很不错了，不能全信，但是可以用来大致了解，像疾病原因、治疗方案、身体免疫能力等等的基础或稍微专业的知识，只要有心都可以系统性的去跟 AI 学习，注意自己甄别信息真伪。 平时做好体检之类的预防性检查，得病了就上心去专门研究下。有句话叫久病成医。 |
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InkAndBanner 12h 54m ago
生老病死 都有这一天的,你已经尽力了,别归咎为自己,趁着最后这一段时间,多陪伴 ,做好关怀,对你 对他 对家人都是有好处的.可以借助宗教 让他心理层面有个依靠.
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W4J1e 12h 46m ago
我爸 6 月 26 日突发脑梗，120 紧急送医。本以为溶栓了就会好，结果溶栓后发现颅内有 40ml 血，也在上升。医生问开颅手术还是保守治疗，两者医生都表示没什么信心。我们不愿放弃任何一丝希望决定开颅手术，即将手术时发现他胃部也有血，凝血功能异常无法手术。次日出院转运回家，住院不到 24 小时进了 ICU ，花了六万多块钱。最后也没治好，他老人家已经仙逝了。
现在我越来越觉得，不要生病是最好的，希望大家都健健康康。 |
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HankAviator 12h 30m ago
一个比较客观的总结是短视频和国产（尤其讨好型） AI 慎用
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edisonwong 12h 17m ago
问个问题，就针对这个病，有钱人能规避或者活下来吗
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bitmin 12h 6m ago
我对生老病死看的挺开，可能是以前长期独居导致的。去年我爷爷在老家去世，遗体在家里放了几天，亲戚们都来了，至今我都没觉得有什么害怕的
我爸 6 月体检查出来心血管有问题，要进一步检查一直拖着不去，要等 8 月再去。我也劝不动，就算了听天由命，做好了最坏的打算 对我来说最坏的情况是我自己倒下，没办法把自己小孩养育好，我只要一不舒服就想着给他写遗书，教他好好成长 |
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yingqi1 11h 50m ago
@edisonwong 大概率能延缓几年，远方亲戚胰腺癌，市局领导岗位刚退休，医疗应该有保障的，但也就几年。
十二指肠肿瘤 跟胰腺癌差不多。 |
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sxm 11h 27m ago via Android
@winglight2016 没办法，这边医院也是第一次治疗这个病，我也想把她治好。默沙东手册，各种 ai ，网上一些得此病康复的新闻报道和分享都找了。最后反而是太积极害了她，如果当时没找血液科医生开药，挺过了冷沉淀造成的影响之后也许就康复了。
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lizhenqiang 9h 38m ago
哎，碰到这种事情没办法，多和病人沟通，看是否有治疗意愿，有时间多陪陪，化疗很痛苦，转移后化疗只是延长时间，这时候做什么选择以后都有可能后悔。我父亲后面几个月都是在医院度过的，后面能做的只是减轻痛苦为主
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thereone 8h 19m ago
何止普通人有钱人无非多点手段，面对绝症再有钱都没有用该死一样死。生老病死人之常情。
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nicebird 7h 45m ago
多学多看，别相信医生。多利用 ai ，多找几个医生出方案。
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frankilla 7h 13m ago
@KaynWASD #95 抬杠也要按照基本法，我看到的日本采访新闻，主妇们都在说的价格很贵那一定是给老中看的。便宜多吃没毛病吧？国内大米便宜我就多买多吃，醋便宜我也囤啊？怎么了？
 你比日本人都急，笑死。 |
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KaynWASD 6h 51m ago
@frankilla 抬杠需要基本法 你扯淡就不需要啦？给你讲事实 你只会摆情绪
超市大米价格是多少 最低收入是多少 你问问 AI 一下便知 贵不贵你自己不能判断？ 你不能拿自己的收入看别人的物价 真想知道真相买张机票去日本超市看看不就得了 “便宜多吃没毛病吧？” --肯定有毛病啊 米吃多了容易糖尿病 便宜也少吃点 “醋便宜我也囤” 1 醋有保质期 别囤 喝坏肚子了就亏了 2 醋再便宜也少喝点 这玩意儿酸 |
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KaynWASD 6h 48m ago
@frankilla 我确实很急 但是我不是替日本人急 我只是看到你们这群人再 AI 如此普及的时代连这一点事实都搞不清楚 沉浸在日本人吃不起大米 韩国人吃不起西瓜的闹钟臆想里
这样的人越多 这个社会就离进步越远 我替中国人着急 |
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