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分享近两个月的遭遇,顺便也给 V 友们一点小建议

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  •   dif · 4 days ago · 5523 views

    2026 年,对于我,以及我家来说,简直是灾难的一年。

    灾难之始

    今年四月下旬,就在我满心欢喜准备五一去准小舅子婚礼时,突然接到了父亲的微信。我以为只是寻常的问候,等刷完手里的娱乐视频后,点开微信,只看到一行字:“你妈的嗓子里出了个东西,医生说得去大医院看”。于是顿感不妙,紧急拨过去电话,询问缘由,说喉咙里长了个肿块,不疼不痒吃了消炎药也没变化。 在我查了以后,只觉得坏也就是做个手术切了就行。于是抓紧订票,挂号(同仁)。

    先挂的北大人民医院,大夫简单的看了一眼后直接开了住院单,排队做活检。(心里有点嘀咕),过了两天又去同仁医院,医生做了喉镜后单独给我说,不像是良心的,大概率时肿瘤转移淋巴结。(内心奔溃一半),和医生沟通途中,我父亲说了实话,4 月出就觉得嗓子有东西,私自坐诊开药(我爸有慢性病,久病自成医),吃了三周的消炎药。于是紧急安排手术,做活检。我母亲感觉出有点异样,顿时从一个能正常走路的人突然变成了走两步就没劲的人。

    母亲确诊弥漫大 B 淋巴瘤

    在同仁做完活检后,大约一周。正式的结果出来了。三次活检(冰冻、石蜡)都表明我母亲时弥漫大 B 淋巴瘤。听到这个消息,我的心脏不由得快速跳动,并且很重,眼泪也忍不住一直往外冒。回家的路上两眼空洞,浑身无力。回家后我母亲还在期待医院的检查结果,还在笑嘻嘻的和朋友亲戚聊天。我不敢看向我母亲,长舒一口气后告诉母亲,结果还没出来,我只是去打印了病理和发票。

    接着我找了个单独的机会,将这个确诊报告说给了我父亲和我哥(都在北京)。三个大男人除了唉声叹气,似乎也没有更好的状态了。强行忍住眼泪,然后一起商量暂时不告诉我母亲(我母亲是家里最小的一个,和我大舅的儿子同岁,心理承受能力很差)。

    同仁也建议去血液科看看,但我了解到北大肿瘤医院的淋巴瘤看的比较好一点,于是抓紧挂了周军团队成员的专家号,开了一堆检查,包括 PET/CT 。此时距离确诊以及过去 10 天,我已经从做手术切除 -> 大不了是霍奇金 -> 弥漫大 B 淋巴瘤 的一个个坏消息中,没有了乐观的想法。经过多个 AI ,我还是保持乐观的想法,大不了是早期,治愈率还高。

    可惜,坏消息总是一个接一个,我母亲 PET/CT 显示以及多处累及,典型的晚期( IV 期)。那好吧,我接受晚期,对于淋巴瘤,晚期治愈率也比癌症晚期治愈率高,根据北肿的建议,又做了 FISH (北肿判断是弥漫大 B/burkitt 淋巴瘤,需要加做 FISH 才能进一步确认)。于是又进入了漫长的等待,在 5 月底的时候,报告结果出来了,提示:弥漫大 B 高级别 B 细胞淋巴瘤 KI67(95+),且涉及到一个 11Q 的基因问题。 那好吧,我接受这个事实,我依旧乐观地认为至少还有 70%的治愈率,且常规的 R-CHOP 方案治疗起来也不算太贵(金钱方面暂时没有压力)。

    插曲 1

    就在准备安排母亲住院的时候,我哥出差回来当天晚上就去了医院(前两天就有症状),确诊急性脑梗(高血糖 + 抽烟 + 工作熬夜 + 操心我妈的病),需要住院 14 天治疗观察。我心态终于崩了,我本来还想的我母亲的病,我哥两还能承受的住。可是连我哥也住院(和我妈同一天住院,在不同的医院)了。 就只能我嫂子照顾我哥,我和我爸照顾我妈。

    插曲 2

    去北肿,办理玩手续后,我妈自然是知道了自己的病。因为住院那里到处都是淋巴瘤三个字,手环上也写明了,病友们也都是这种病。本来我以为 R-CHOP 就可以了,但是主治医师告诉我,我妈的病使用 R-CHOP 效果不佳,只能使用 POLA R + CHP ,坏消息是每个周期需要三次,每次 7000 。虽然这里面的药都进入了医保目录。但因为联合用药(药品说明上没写能联合治疗,医保就无法报销),全自费每个周期 3.3W (仅治疗费),总共需要 6 个周期。几乎花光了我所有的存款。 我本想先用 R-CHOP 治疗,效果不佳再换成 POLA ,但医生的意思,这是不可能的,选择一个就没办法再换另一个了(很是不理解)。 没办法,那就选 POLA 吧。后来查询得知,治愈率仅搞了 6 个百分点而已。

    插曲 3

    即使选择了 POLA ,我妈因为是弥漫大 B ,高侵袭性淋巴瘤,复发概率 50%。复发后需要做移植(医保后 7-15W ),如果移植不行,最后的方案就是 CAR-T ( 120W ,全自费),而且 CAR-T 也仅有 1/3 的概率保障 1-2 年,后面还有极大概率复发(医生和我决定一致:不考虑)。从此时起,我就一直感觉胸闷,难受。我一直以为是焦虑。

    插曲 4

    在我哥突发脑梗的时候,我也意识到我也得去检测下,省的我再出问题。于是预约了心脏彩超、48 小时心电图、颈部彩超、冠脉 CTA 、肝胆胰脾彩超、血常规、血脂检测:

    • 血常规:正常,心情好点了,症状消失了。
    • 血脂异常: 正常,我本就是高血脂,没吃药的情况下也没有超过需要吃药的界限。(埋下伏笔)
    • 心电图:正常,可以说从未异常过。
    • 肝胆、颈动脉、心脏彩超 : 重度脂肪肝(正在减肥中。。。)、三尖瓣轻度反流(正常)
    • 48 小时心电图: 完犊子了,有室性过速 (医院打电话通知这个时,我就从正常人变成了胸闷背酸得人 [最近在锻炼,最开始以为是锻炼导致的] )

    此时,赶紧挂了专家号,医生看完报告后说无碍,定期复查即可。需长期服用(非诺贝特)外加减肥,并且她从片子上看我的冠脉 CTA 也没啥大问题,就是一个斑块,其他都挺好,还是要我注意饮食+多运动。

    一天后,冠脉 CTA 结果出来了:左前肢发现混合斑块 + 官腔中度狭窄:看到这个结果后,我的状态就特别差,从未出现过的胸闷(感觉胸部有东西压着)、背部酸痛就出来了。再加上算了下余额,刚刚够 6 个周期,超 1 毛都没有了(停薪留岗状态),状态就更差了。一直到现在我都是胸闷背酸的感觉(典型的心肌缺血),预约了下周去阜外的号,看下是否需要做个冠脉造影。

    查了很多资料,都统一说明,动脉有斑块,就得长期复用阿司匹林 + 他汀。而且阿司匹林长期服用会有胃出血、脑出血、皮下组织淤青(懂王那种的)等不良反应,他汀对肝肾损伤也比较大,还容易升高血糖。此时我已经焦虑到不行,顿时觉得没有活下去的希望。 我才 35 岁,哪怕是 45 岁我都能接受。 一边面临的即将失业,一边面临的母亲的疾病,而我自己健康又出了问题。 命运的铁拳捶的我站不起来。

    给大家一点小建议

    先照顾好自己的身体

    切记私自断药:我目前能发找到现在,完全是我自己的责任,从 23 年检测出高血脂后,我总是断断续续的服药,只要降下来我就停止服药,因为不管是哪里,都说高甘油三酯是可以通过饮食控制的。虽然我停药后数值小于 5.6 ,但依旧对血管有损伤。

    去年年底拍 CT ,我就发现报告显示管状动脉钙化,挂了专家号,告诉我不重要。每年复查即可。可谁也没想到才过去半年,冠脉 CTA 就提示混合斑块+ 中度狭窄。 问题是:我不吸烟不喝酒偶尔喝一点饮料。高甘油三酯期间我去了三个医院,统一口径就是通过生活方式的改善就行。但我相信,药还是得吃,生活习惯还是得改。非常后悔

    不要熬夜:我母亲生病期间,我经常晚上发愁睡不着,12 点、1 点睡着,2 点就能醒来一直到天亮。4 月份之前,我从未有过胸闷的感觉,4 月初我还去爬了长城,一点问题都没得。

    身体只要有异样,就立即干预,生活方式也好,吃药也好。务必要严格执行。一年一次体检完全不够,有指标异常的,每月去检查。而且不要只检查这一项,很多病都是关联的:例如高血压 -> 颈动脉斑块-> 脑梗(做脑部核磁)、高血脂(甘油三酯低密度总胆固醇务必要正常) -> 管状动脉粥样硬化(冠脉 CTA) -> 心肌缺血(胸闷、背酸、牙疼、肩疼) -> 心梗。 其他的指标就请大家自行查询了。

    给父母的体检,务必要每年一次,而且是去医院。

    去年年底就打算给我母亲体检,但她非常抗拒,说一查都是病,不做。然后和我爸自己买票回家了。当时也没放心上,因为我母亲说当地有组织体检,说都是正常的。 如果当时检查,说不定能查出来什么异样,早发现,早治疗。

    早点结婚、早点生娃、最好生两个

    现在的社会,鸡娃没有用,倒不如把鸡娃的钱省下来,让他们健康的成长。以后有个啥事还能一起商量,一起承担。一个娃真心太累。

    而且早点生娃,同龄人的孩子都上初中了。

    结语

    在北肿,我看到过太多的不幸,那里从来不缺眼泪。金钱也好,欲望也罢。都不如拥有一个健康的好身体。希望大家不要过于消耗身体,每个人都能健健康康的退休。我曾经也为了挣钱,各种熬夜,各种抗压。回头看来,远不如留在老家,那些拿着 3000 工资的同学过得好。

    在此分享下我最近的遭遇,顺便也给大家提个醒。

    Supplement 1  ·  3 days ago
    补充个小建议,也是最近几天才正式了解到的。

    血脂四项:最主要的是低密度脂蛋白胆固醇,我经过 3 年的持续检查,仅有一次超过上限,其他时候都 2.x 。但也导致了我目前的处境,这个值不是不超过上限即可。如果心脏有问题,越低越好。

    我总是和医生盯着甘油三酯(不理解为何医生从未叮嘱过让我注意低密度脂蛋白胆固醇),却没注意被低密度脂蛋白胆固醇偷了家。

    希望大家都能健健康康。
    69 replies    2026-06-17 09:16:58 +08:00
    avenger
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    avenger  
       4 days ago
    感谢 op 分享
    有没有额外的保险,能预防这种情况
    人到中年,抗风险能力真的很重要
    包括自己的健康也是抗风险的一个缓解
    BurneJones
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    BurneJones  
       4 days ago via iPhone
    祝你早日走出当前处境,和家人一起健康生活
    oooooooooooooooo
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    oooooooooooooooo  
       4 days ago via iPhone   ❤️ 1
    保险大家一定要配置
    rrubick
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    rrubick  
       4 days ago via iPhone
    op 应该是快要结婚了吧,有人一起分担会好很多。
    加油!
    amon
        5
    amon  
       4 days ago
    看着有点窒息啊,祝好。
    dif
        6
    dif  
    OP
       4 days ago
    @avenger 是的,有条件还是要多买份保险。
    dif
        7
    dif  
    OP
       4 days ago
    @BurneJones 感谢。借您吉言。
    dif
        8
    dif  
    OP
       4 days ago
    @rrubick 是的,攒了小 100 个,本来准备今年结婚的。我只是觉得十分对不起我对象。
    dif
        9
    dif  
    OP
       4 days ago
    @amon 唉,谁说不是呢。
    qgewfg
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    qgewfg  
       4 days ago
    祝早日康复,一定要平复情绪,保持住心态,别自己也倒下了
    eventlooped
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    eventlooped  
       4 days ago
    太难了,希望可以最后可以一切顺利
    Nectar1899
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    Nectar1899  
       4 days ago
    希望早日康复
    hefish
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    hefish  
       4 days ago
    想开点。 就那么回事。 人类科技还没发展到这也能治那也能治的地步。
    我父母都是癌症病人, 我妈是卵巢癌,晚期,我爸先是输尿管+膀胱肿瘤,现在又是胃癌。 春节前刚切了整胃。
    没啥大事。
    CHNTDCS
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    CHNTDCS  
       4 days ago via Android
    早点结婚、早点生娃、最好生两个
    Leeeeex
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    Leeeeex  
    PRO
       4 days ago via iPhone   ❤️ 1
    祝好
    建议尽快买保险吧,有保险之后至少不会太纠结钱的事情
    Maxwe11
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    Maxwe11  
       4 days ago   ❤️ 4
    1. op 现在是核心,自己要保重好,如果过于焦虑,建议可以去安定或六院,或其他三甲的心理科看一下,服用一些临时性的抗焦虑药物,稳定住自身。

    2. 斑块很正常,现在没有人没有,而且不是说一定要终身吃药的。我们拆解一下,首先他汀,所谓的什么肝肾损伤在命面前一无是处,他汀只是帮助你稳定住斑块,降低突发性的梗塞概率;其次是阿斯匹林,现在的技术很成熟,很多人说胃出血、脑出血极大概率都是自己作的,因为目前最普遍的阿斯匹林是肠溶片,肠溶片是要空腹吃,很多人不知道以为跟其他药一样,饭后服药,造成长期在胃部分解,然后所谓的脑出血也是很多人担心自己脑梗,吃了阿斯匹林又跟着吃银杏片,然后脑出血了,另外阿斯匹林也并不是必须的,主要作用并不是说有斑块的人服用,而是在心肌问题上有心律不齐问题,尤其是房颤类,因为心肌快速抖动造成血小板凝结进而造成血管堵塞,没有这类心肌问题并不需要服用,而且,你才这么年轻,又不是心律心肌本身的问题,谁告诉你说一辈子都要吃这两种药了,别乱搜。

    3. 胸闷背酸不一定是心肌梗塞的问题,极度焦虑本身就会有这种情况,而且是常见情况,其次是肠胃不适,不要这么焦虑,回 1. 实在太焦虑去看看心理,结合抗焦虑药物,这类药物是可以和这些常见心脑血管药物合并用药的(除了特别的如心动过缓或其他特定情况),不是说胸闷背酸就是心肌缺血,你可以随手拿个手环或者血氧看一下,真的心肌缺血血氧大概率会快速降低,而且既然前面的检查包括 CTA 都做了,没事儿的话,那就没那么严重,就算是有狭窄,后面辅助药物、结合健康生活方式,这么年轻,只要不是遗传基因问题,这点儿所谓的狭窄都能恢复好,哪里说要一辈子吃药,还这肝肾损伤了那出血了,别自己吓唬自己。

    4. 母亲这个确实会很麻烦,现在就是除了照顾母亲、安慰好父亲,剩下的赶紧再找找家里之前还有什么保险,我之前也发过帖子,呼吁过普通家庭,如果没有更高的能力负担更好的商业保险,那城市惠民保能买一定要买,如果是在北京的话,CAR-T 因为使用的人很少,所以也纳入在范围里,报销顺序顺序:社保、商保、惠民保,能用的保险都找出来,能报一分是一分,都处理完,你也可以再联络一下社区,把家里的情况说一下,op 确实很孝顺也很有担当,耗尽了自己的所有,这个情况下,问问街道社区,看看民政部门能不能帮上什么忙,最后就是那些什么互帮互助的东西,反正能凑点儿是点儿。

    5. 然后是哥哥,脑梗这个要确认一下严重程度,这个其实更麻烦,说一句直白难听的话,肿瘤的问题,最差的话,可能有一个节点,还是可知的,但是脑梗可能是会直接影响工作生活,不清楚 op 哥哥的实际情况,但是脑梗本身比心梗要麻烦的多的多,如果只是轻微的话还好,服药配合健康生活方式还好,脑梗的恶化是真的会无法生活自理,这个更耗费人心,如果观察后没什么大问题,op 的哥哥务必要更健康生活,一定要盯紧,否则脑梗会特别麻烦。

    6. 最后,我之前分享过很多相关心脏的内容,对怎么看病、复查、健康生活都有很多详细的描述,还有一些相关问题发生的处理流程,有用的部分 op 可以保存一下。

    最后,预祝 op 一家能度过难关,这些病确实很难,但其中部分没那么邪乎,不要被那些乱七八糟的信息把自己心态搞破防了,现代医学不是万能的,但也绝没那么垃圾,尤其是这些慢性病,配合治疗、健康生活,对寿命没什么影响,你还年轻。
    qq316107934
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    qq316107934  
       4 days ago
    感谢分享,看到一半就已经开始难受了
    rrubick
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    rrubick  
       4 days ago via iPhone
    @dif #8
    患难见真情,经济没压力是最主要的
    konia
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    konia  
       4 days ago
    同经历了一个崩溃的两个月,年假啥的都清空了,比 OP 稍微幸运一些,但还是漫漫长路。突然一瞬间,中年人的拐点开始出现。买保险真的有必要,能买必须买。
    lycongtou
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    lycongtou  
       4 days ago
    祝早日康复,给家人配置个百万医、防癌险吧
    liuzimin
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    liuzimin  
       4 days ago
    老人抗拒体检是真的难搞。。。我家的老人也是。
    dif
        22
    dif  
    OP
       4 days ago
    @qgewfg 感谢,已经在尽力稳住情绪了,但似乎效果有限。
    dif
        23
    dif  
    OP
       4 days ago
    @eventlooped 是的,从未经历过这种大事,希望能够借您吉言。
    dif
        24
    dif  
    OP
       4 days ago
    @hefish 唉,一时难以接受,只能慢慢适应了,希望都能度过难关。
    dif
        25
    dif  
    OP
       4 days ago
    @CHNTDCS 是的,我发现老家那些散养生 3 个的,日子都过得比较滋润,反而生一个的都很焦虑。
    dif
        26
    dif  
    OP
       4 days ago
    @Leeeeex 目前能够买的,只有一个防止复发的保险。得等结疗以后才行。
    dif
        27
    dif  
    OP
       4 days ago
    @Maxwe11 感谢回复。 我自己回顾了下今年以及往年,出现心脏不舒服得症状正是是从 5 月开始的,因为连续焦虑睡不着觉,在焦虑和熬夜得双重压力下,出现胸闷,背酸。

    2 、其实我倒不担心我自己,我只是怕以后给我未婚妻留下麻烦。搜索的确会是我更加焦虑,因为我哥轻微脑梗,目前就在吃他汀和阿司匹林肠溶片。所以,这种情况医院应该都是按照指南给开了。

    3 、胸闷背酸严重,也是我看到冠脉 CTA 结果后变得加重,肯定有一部分是心理因素。我也打算去吃一点抗焦虑得药物。但从冠脉 CTA 上看,确实也是有点问题的。

    4 、目前只有农村合作医疗,并没有其他保险了。只能先办理门特吧,回头看能不能弄个低保什么的。

    5 、我哥哥这个只是轻微脑梗,但目前看还未完全康复,昨天还说呢躺着没事,站起来就头晕。

    6 、待会儿有空一定拜读。

    感谢您的建议,也借您吉言,我自己尽快调整好状态。
    dif
        28
    dif  
    OP
       4 days ago
    @rrubick 我对象倒是一直在安慰我,但我知道她也有点焦虑了,我只怕拖累了她。
    dif
        29
    dif  
    OP
       4 days ago
    @konia 抱抱~ 希望大家都能尽快度过难关。
    dif
        30
    dif  
    OP
       4 days ago
    @lycongtou 是的,现在长寿时代,保险还是要备上一个的。
    dif
        31
    dif  
    OP
       4 days ago
    @liuzimin 抗拒,也要去体检。早发现、早治疗。对于我这个冠脉混合斑块+狭窄,我也不知该庆幸还是该难过。庆幸的是我可以提前干预,避免忽然心梗。难过的是我还年轻就得上了这个病。
    EndlessMemory
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    EndlessMemory  
       4 days ago
    体检真是难事,想让父母定期去体检比杀了他们还难
    Eagleyes
        33
    Eagleyes  
       3 days ago
    早生娃这个保留意见。

    如果你有钱,ok ,生 8 个都没问题,
    如果条件一般,慎重,30 之前别生,只做人生积累。

    很多底层都是早早打工,生娃,念完初中不念了,继续打工生娃,底层螺旋罢了。

    给娃适当的物质条件也是必须的,除非没把娃当人,牛马就是添双筷子的事。那就不讨论了,价值观不同
    Coolwinds
        34
    Coolwinds  
       3 days ago
    我觉得还是尽早建立死亡观吧。要接受人这一生注定孤独,亲人家人终究只能陪自己走一段,或者你终究只能陪他们走一段。尽早意识到这一点,时不时提醒自己这一点,会更加珍惜在一起的时光。人终究是赤条条的来,再赤条条的走,无一例外。

    至于你说的啥生俩孩子啊这些的,还有啥不如留老家赚 3000 块啊这些的,无非是现阶段创伤之后的找补罢了,你当时真的这么做了,你大概率也会不甘心没去博一把,不要美化自己没走的那条路。
    huang86041
        35
    huang86041  
       3 days ago
    都说一查全是病.
    但你不查病不是消失了,只是不知道了而已.
    cpsony
        36
    cpsony  
       3 days ago
    阳光总在风雨后,加油~
    zdkk
        37
    zdkk  
       3 days ago
    生活不易,祝顺利
    xiaxueme
        38
    xiaxueme  
       3 days ago
    莫名的心酸,加油
    dif
        39
    dif  
    OP
       3 days ago
    @EndlessMemory 没办法,老人同意的观点就是,病是查出来的。
    dif
        40
    dif  
    OP
       3 days ago
    @Eagleyes 早生娃得好处是,父母还年轻,能帮忙带娃,有些人的父母还有收入,有困难也能补贴一点。 我 31 岁那年,我父母完全没有了收入。

    就我身边统计学,即使他们生的早,照顾得也不错,目前也只有一个留守儿童(幼儿园到小学都在北京)。
    dif
        41
    dif  
    OP
       3 days ago
    @Coolwinds 我最近刷到很多淋巴瘤得病友或者家属,已经逐渐接收了我母亲可能近几年离开我的事实。

    另外倒也没有美化,几年前我就意识到了。我没有选择回去,是因为我发现,我除了写代码,啥也不会。而他们早已在社会的历练中,不说游刃有余,但也略懂一些里面的门道。 其次,薪水也确实比他们高得多。
    dif
        42
    dif  
    OP
       3 days ago
    @huang86041 是的,我观察了我父母那一辈的人,都稀里糊涂得活着,顶着三高(甚至没吃药)喝酒抽烟熬夜。一问体检,就说不查就没病。

    巧的是,只有个别人中招,大部分人保持这个习惯 10 来年了,还是没出事。只能说,人与人,基因还是非常重要的。
    dif
        43
    dif  
    OP
       3 days ago
    @cpsony
    @zdkk
    @xiaxueme 感谢,希望能度过这个坎。
    defunct9
        44
    defunct9  
       3 days ago
    老兄坚强,另外血脂,可以打依诺尤,我就是打这个。因为父母明显三高,我也是以前从未高血压,然后突然有一天就出现了。这是遗传的,根本躲不过
    Eagleyes
        45
    Eagleyes  
       3 days ago
    @dif #40 同样身边统计学,父母都是城市的,不太存在完全没收入的情况,双方或者至少一方有退休金。

    生得早的要么城市富裕家庭,剩余几乎全是农村家庭。就是你说的那情况。用你的话说也是稀里糊涂的活着。
    唯一一个农村家庭同学念到研究生,有对象,35 仍未生娃,在大城市已经落户买房扎根。在我看来他实属成功完成阶级跨越的吾辈楷模。

    其余不富裕早生娃的同龄人家庭至今仍不富裕。90 后尤甚,甚至可以说处于破产边缘。
    luka77
        46
    luka77  
       3 days ago
    加油,会好起来的
    crocoBaby
        47
    crocoBaby  
       3 days ago
    感谢分享,已经给父母补上了商业保险,另外也希望你保重
    dif
        48
    dif  
    OP
       3 days ago
    @defunct9 目前我的血脂还没有到打针的地步。今天去看医生了,医生也说我的是基因不好。唉。
    dif
        49
    dif  
    OP
       3 days ago
    @Eagleyes 这倒也是,家底丰厚的和条件一般的,普遍结婚生子比较早。

    破产边缘这个看个人家庭吧,如果家庭没有出现重大变故,应该是能够维持日常生活,一旦遇上我这种情况,可能就面临和我一样的问题。

    不富裕的人生娃,富裕不富裕也是看个人吧。能折腾的人,要么财富指数上升,要么负债累累。不能折腾只靠打工的,倒也是刚好能赶上通胀。
    dif
        50
    dif  
    OP
       3 days ago
    @luka77 感谢,借您吉言。
    dif
        51
    dif  
    OP
       3 days ago
    @crocoBaby 唉,我也蛮后悔没个父母上保险。好在经常催促按时缴纳农村合作医疗。否则,真心治不起。
    OutOfMemery
        52
    OutOfMemery  
       2 days ago
    老哥要坚强!加油,我光看了你的文字,都感觉到窒息,太难了,加油啊!
    zhumengyang
        53
    zhumengyang  
       2 days ago via iPhone
    早日康复
    Liamccc
        54
    Liamccc  
       2 days ago
    兄弟 加油
    gotOwt
        55
    gotOwt  
       2 days ago
    @crocoBaby 能推荐下 上的什么保险吗?
    M5tuA
        56
    M5tuA  
       2 days ago
    感谢分享,希望老哥一切顺利。我看了下今年年初的体检报告,发现老哥提的低密度脂蛋白胆固醇、甘油三酯也超过了正常值范围,不过数值不超过 1 ,估计跟我体重肥胖也有联系
    mrsongopen1
        57
    mrsongopen1  
       2 days ago
    从头到位看了一遍,首先很共情 OP ,因为我母亲在两三年前也和淋巴瘤擦肩而过,当时确诊前已经跑过了淋巴瘤之家线下组织的专家交流会,了解了很多有关这方面的知识,谁也不想这种事情碰到自己身上,不过好在淋巴瘤这个比起其他癌症的治愈率还是高的,OP 要想幸好不是其他癌症,这是不幸中的万幸。

    在做了病理检查后我去了普陀寺取烧香,寻求慰藉。后来种种原因,病理结果显示非淋巴瘤。
    但不是说着这就完了,我母亲还有慢性肾病和高血脂综合征,严重时头晕天旋地转,板块中重度狭隘。
    想告诉 OP 的是,有斑块没有这么恐怖,害怕有肾损伤就打针,我们在打瑞百安,维持的还可以。
    人总要对未来充满希望,像上面的哥们说的,阳光总在风雨后
    dif
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    dif  
    OP
       2 days ago
    @OutOfMemery
    @zhumengyang
    @Liamccc

    感谢,我只能尽力扛住了。
    dif
        59
    dif  
    OP
       2 days ago
    @M5tuA 甘油三酯高 1 不要紧,少吃点碳水、水果。不要吃糖就能恢复。

    低密度脂蛋白一定要控制在 2 以下,不要迷信那个上限。我低密度脂蛋白只高过一次,其他时候都在 2.7 左右。现在冠脉 CTA 查出来冠动脉中度堵塞。我每个月都去检测的。

    血脂四项:重视程度: 低密度 > 总胆固醇 > 甘油三酯 > 高密度。方便的话做一下颈部彩超。正常人血管出现斑块都是从颈部开始的(脑梗)。基因不好的人,是从冠脉开始的(张雪峰大概率就是),如果平时觉得胸闷,可以做一个冠脉 CTA ,无创的检查。如果提示没问题,那就是天大的好消息。以后注意饮食与作息即可。
    dif
        60
    dif  
    OP
       2 days ago
    @mrsongopen1 您是幸运的。淋巴瘤从客观上讲,确实要比癌症治愈率高一点,尤其是晚期。 但花费是巨大的,在最初定方案的时候,医生告诉我杂七杂八算下来 3W 一个周期。然而实际下来。每个周期接近 4W ,我目前焦虑的是钱的问题。

    目前我哥没提钱的事,再加上他自己本身也在康复中,我父母没一点存款,也没有任何资产。而我的钱按照目前的情况,顶多支撑 5 个周期。亲戚朋友一听是这个问题,每个人都及时地表达了自己态度(大概就是,情况好的话还能支援你一点,现在自己也是苦哈哈的,千万不要过度治疗)。所以,后期所谓的巩固、细胞移植、Cart-T ,大概率是没钱做的。无论如何,撑过 6 个周期,再往后听天由命吧。

    至于斑块,我担心的并非是我自己。而是我对象,感情很好,但我怕我成为累赘。如果是单身,我可能没那么焦虑,活一天是一天。 当然,我这个算是早点发现,早点药物和生活习惯干预,倒也是风险很低,不至于突然发病。
    StanLx
        61
    StanLx  
       1 day ago
    @dif #60 #60 疾病已经发生,再买正常的保险已经来不及,最后能稍微兜一点的只有地方性(可以不单考虑你所在地的,要发挥想象)的惠民保,是可能保既往症的,虽然这种虽然报销金额门槛高,比例低,但考虑你的预期花销,可能会用得上的,几百块值得考虑一下
    crocoBaby
        62
    crocoBaby  
       1 day ago
    @gotOwt 城市官方背书的医保
    afeiche
        63
    afeiche  
       1 day ago
    现代医学已经很好了,起码都是有正规的治疗方案的,我妈二十多年前子宫癌去世,发病也就是半年,我爸十年前体检发现肺癌,到现在还挺好的,就是身体抵抗力差,小毛病越来越多

    建议楼主放平心态,听医生的建议
    ssbl
        64
    ssbl  
       1 day ago
    我的家人是伯基特淋巴瘤,淋巴瘤只要化疗敏感分期不重要的,关键是用药要规范;
    其次淋巴瘤往往一线治疗都是以化疗为主,很少直接上 CART ,除非基因检测有很多的不良预后因素,所以 OP 一定要多问几家医院和医生,一线的治疗方案真的很重要,即便最后需要 CART ,可以了解下同情 CART ,不过现在好像已经被取消了,建议下个淋巴瘤之家,里面会有很多相关的建议以及比较多的专业人士。
    gotOwt
        65
    gotOwt  
       1 day ago
    @crocoBaby #62 请问这个怎么看的
    dif
        66
    dif  
    OP
       1 day ago
    @StanLx
    @afeiche
    @ssbl 感谢大家的建议。
    leo66
        67
    leo66  
       1 day ago
    生活不易,加油!
    xiongzili99
        68
    xiongzili99  
       20h 18m ago
    祝福 OP
    mskip
        69
    mskip  
       3h 55m ago
    生活不易,每个人都有各自的不幸。。。
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